Familia DrÄghici , din Sibiu, trÄieÈte de mai bine de un an într-un coÈmar continuu. FetiÈa lor, Maria, în vârstÄ de doar un an Èi trei luni, a fost diagnosticatÄ cu o malformaÈie cardiacÄ gravÄ, asociatÄ cu un sindrom genetic extrem de rar – ZTTK, cunoscut abia din 2016 Èi documentat în mai puÈin de 250 de cazuri la nivel global.
DupÄ luni de tratamente, trei intervenÈii chirurgicale în Italia Èi nenumÄrate obstacole, singura speranÈÄ realÄ de supravieÈuire pentru Maria vine de la Boston Children’s Hospital, SUA. Estimarea oficialÄ primitÄ de familie pentru spitalizare, investigaÈii Èi prima operaÈie este de 361.000 de dolari – o sumÄ colosalÄ, care nu include transportul sau cazarea post-operatorie. Iar termenul limitÄ? Trei luni.
Un început de viaÈÄ marcat de lupta pentru supravieÈuire
Povestea Mariei a început cu o durere Èi mai mare: ignoranÈa Èi lipsa de reacÈie a sistemului medical românesc. DupÄ o naÈtere aparent normalÄ, semnele cÄ ceva nu este în regulÄ au apÄrut rapid – cianozÄ (învineÈirea extremitÄÈilor), slÄbiciune, plâns persistent. ÎnsÄ medicii au minimalizat îngrijorÄrile pÄrinÈilor.
„Ne-au spus cÄ e normal, cÄ e icter, cÄ e micÄ, cÄ n-are forÈÄ. Ne-au trimis acasÄ. Abia când medicul de familie ne-a consultat cel de al doilea copil, ne-a spus sÄ o aducem urgent pe Maria. A doua zi era deja internatÄ, cu saturaÈie sub 70%. DoctoriÈa cardiolog ne-a spus clar: dacÄ nu o internÄm, pânÄ a doua zi nu mai e”, povesteÈte Ciprian DrÄghici, tatÄl Mariei.
Refuzuri, drumuri închise Èi salvarea din Italia
DupÄ refuzuri de la mai multe centre medicale din ÈarÄ – Cluj, Târgu MureÈ – singura salvare a venit de la Spitalul Marie Curie din BucureÈti. Acolo, medicii au înÈeles gravitatea cazului Èi au facilitat transferul cÄtre San Donato, Italia. Acolo au avut loc cele trei intervenÈii chirurgicale salvatoare, însÄ cu limitÄri evidente: doar operaÈii paliative, fÄrÄ soluÈie pe termen lung.
„Medicii ne-au spus clar cÄ în Europa nu se poate face mai mult. DacÄ continuÄm aici, ne îndreptÄm inevitabil cÄtre un transplant. Iar din cauza sindromului genetic, Maria nici mÄcar nu se calificÄ pentru lista de aÈteptare”, adaugÄ tatÄl.
SperanÈa care vine din Boston
DupÄ o lungÄ cÄutare, pÄrinÈii Mariei au ajuns în contact cu Boston Children’s Hospital. Medicii de acolo au oferit o razÄ de speranÈÄ: o intervenÈie în douÄ etape, care ar putea stimula dezvoltarea ventriculului stâng Èi, ulterior, permite o corecÈie completÄ. Asta ar însemna Èansa unei vieÈi normale pentru Maria. Dar preÈul este greu de atins: 361.000 de dolari, doar pentru primul pas.
„Este o sumÄ care ne copleÈeÈte. Am reuÈit sÄ strângem pânÄ acum doar 34.000 de euro. Avem trei luni la dispoziÈie. Ne agÄÈÄm de fiecare zi, de fiecare gest, de fiecare donaÈie. Maria are o singurÄ ÈansÄ. Èi depinde de toÈi cei care pot Èi vor sÄ ajute”, spune Ciprian, cu vocea frântÄ, dar plinÄ de speranÈÄ.
Un copil care vrea sÄ trÄiascÄ
Maria are acum un an Èi trei luni. Nu poate mânca decât parÈial, prin sondÄ gastricÄ. Dezvoltarea neurologicÄ este echivalentÄ cu a unui bebeluÈ de patru luni. Dar ea luptÄ. ZâmbeÈte. Se agaÈÄ de viaÈÄ cu o forÈÄ pe care numai un copil o poate avea. Èi pÄrinÈii luptÄ cu ea, în fiecare clipÄ.
Cum putem ajuta
RedirecÈionarea a 3.5% din impozitul pe venit (formular 230) Contracte de sponsorizare pentru companiile care vor sÄ se implice DonaÈii prin transfer bancar în conturile asociaÈiei:
Nume: ASOCIAÈIA INIMI SPECIALE CIF: 51427430
Conturi bancare:
LEI: RO43BTRLRONCRT0CX2628301 EURO: RO87BTRLEURCRT0CX2628301 Swift/BIC: BTRLRO22XXX
