La doar un an Èi trei luni, micuÈa Maria DrÄghici din Sibiu continuÄ lupta pentru viaÈÄ, susÈinutÄ de dragostea pÄrinÈilor Èi generozitatea oamenilor care au rezonat cu povestea ei. DupÄ o mobilizare promiÅ£Ätoare, sprijinul financiar a început, însÄ, sÄ se stingÄ. La acest moment, familia a reuÈit sÄ strângÄ 65.000 de dolari, o sumÄ impresionantÄ, dar încÄ departe de cei aproximativ 361.000 de dolari necesari pentru intervenÈia chirurgicalÄ vitalÄ de la Boston Children’s Hospital.
„Oamenii ne-au ajutat Åi am reuÅit sÄ strângem aproximativ 65.000 de dolari. Banii sunt preponderent din donaÈii Èi din contracte de sponsorizare. Lumea s-a mobilizat puternic dupÄ apariÈiile în presÄ, dar sprijinul s-a diminuat dupÄ câteva zile”, a declarat Ciprian DrÄghici, tatÄl Mariei. El a adÄugat cu realism Èi durere: „Oamenii doneazÄ fiecare cât poate, mare parte din banii de pânÄ acum fiind de la persoane fizice, peste 80%… Dar, dacÄ raportez suma la timpul rÄmas Èi rata de donaÈii de pânÄ acum, cred cÄ am ajunge la sumÄ cu mult dupÄ timpul menÈionat de cÄtre medic.”
VeÈtile recente nu aduc clarificÄri sau speranÈe noi. În lipsa unor informaÈii noi despre starea cardiacÄ, familia se pregÄteÈte pentru urmÄtorul control important, programat pe 19 mai la BucureÈti. Între timp, alte douÄ clinici din Europa au respins solicitarea de a interveni chirurgical asupra Mariei, considerând cazul prea complex pentru posibilitÄÈile lor medicale.
Blocaj din cauza documentelor greÈite
Pe lângÄ incertitudinea medicalÄ, familia se confruntÄ Èi cu birocraÈia care încetineÈte paÈii urmÄtori. „Am încercat sÄ obÈinem o nouÄ întâlnire online cu medicul din Boston, sÄ discutÄm urgent pe baza celor mai recente investigaÈii. Din Italia ne-au trimis greÈit imaginile – niÈte materiale de la primele douÄ operaÈii. Avem nevoie de cele de la ultima intervenÈie. Ne-au spus cÄ poate peste o sÄptÄmânÄ vor reuÈi sÄ ni le trimitÄ. PânÄ atunci, nu putem merge mai departe cu discuÈia în SUA. Este frustrant Èi un factor consumator de timp, pe care nu-l avem”, a adÄugat tatÄl.
Starea generalÄ a Mariei s-a complicat Èi mai mult în ultimele zile. MicuÈa a rÄcit Èi nu a putut continua ÈedinÈele de recuperare de la Centrul „Maria Beatrice” din Alba Iulia. Lipsa terapiei agraveazÄ întârzierea în dezvoltarea ei neurologicÄ, deja afectatÄ de sindromul genetic rar ZTTK – o afecÈiune descoperitÄ abia în 2016, cu mai puÈin de 250 de cazuri documentate în lume.
Povestea Mariei nu este doar o luptÄ cu boala, ci Èi cu timpul. PÄrinÈii ei nu cer minuni, ci ajutor concret: fiecare zi pierdutÄ poate însemna o oportunitate irositÄ.
DouÄ evenimente caritabile
DuminicÄ, 11 mai, douÄ evenimente caritabile vor fi organizate în Sibiu pentru a o sprijini pe Maria. Un brunch cu donaÈie minimÄ de 150 de lei de persoanÄ va fi organizat restaurantul Pasaj din Sibiu, de pe strada Turnului, între orele 10:00 Èi 14:00, toate fondurile strânse urmând a fi depuse direct în urna destinatÄ Mariei. Iar în aceeaÈi zi, de la ora 17:00, MARA Kinderplay organizeazÄ un eveniment caritabil dedicat copiilor, unde cei mici se vor bucura de joacÄ, animaÈie Èi surprize alÄturi de AnaMaria ZÄrnescu. Intrarea este de minimum 50 de lei per copil, iar animatorii care doresc sÄ se alÄture voluntar sunt bineveniÈi.
Familia Mariei lanseazÄ Èi un apel cÄtre mediul de business – cÄtre companiile care vor Èi pot sÄ se implice. SponsorizÄrile, redirecÈionarea impozitului pe profit sau pe venit, sau orice formÄ de susÈinere financiarÄ pot aduce Maria mai aproape de operaÈia care îi poate salva viaÈa.
Cum putem ajuta
Contracte de sponsorizare pentru companiile care vor sÄ se implice DonaÈii prin transfer bancar în conturile asociaÈiei:
Nume: ASOCIAÈIA INIMI SPECIALE CIF: 51427430
Conturi bancare:
LEI: RO43BTRLRONCRT0CX2628301 EURO: RO87BTRLEURCRT0CX2628301 Swift/BIC: BTRLRO22XXX
